Aparecida Ribeiro dos Santos e Babette de Almeida Prado Mendoza*

      RESUMO

      Objetiva-se nesse trabalho real�ar a import�ncia da Internet como ve�culo de informa��o e constru��o do conhecimento a servi�o da divulga��o da sa�de. A Internet, hodiernamente, vem servido a cidad�os que buscam encontrar informa��es e formas de tratamento para doen�as e s�ndromes raras devido � falta de informa��o por parte de profissionais e na m�dia convencional.
      Esse trabalho comporta duas etapas sendo a primeira uma breve an�lise do tema Internet e novas tecnologias e uma pesquisa sobre o uso dessas em um caso particular de s�ndrome ainda pouco conhecida.
      A primeira parte consiste basicamente em expor o nosso referencial te�rico para a compreens�o das conseq��ncias comportamentais da expans�o das novas tecnologias. A segunda parte trata de indicar, atrav�s de trechos de depoimentos pessoais dos pais de portadores da s�ndrome de Angelman, a import�ncia da cria��o de um espa�o virtual para obterem mais informa��es sobre a doen�a e dividirem seus temores e vit�rias com pessoas que vivem a mesma realidade.

      Palavras chaves: Comunica��o, Internet, S�ndrome de Angelman

      INTRODU��O

      O princ�pio gestor que nos levou ao processo anal�tico de divulga��o da sa�de na Internet alicer�ou-se em como as novas tecnologias est�o sendo usadas na divulga��o da sa�de e quais os impactos na comunidade cient�fica e leiga que passam a utilizar a Internet como fonte de informa��o a respeito de doen�as e s�ndromes.
      As Tecnologias da Informa��o e da Comunica��o inserem-se em um conjunto de meios de armazenamento, de tratamento e de difus�o da informa��o gerado pela uni�o da inform�tica , as telecomunica��es e o audiovisual: CD-Rom, Internet, as auto- estradas da informa��o.
      Telefone, fax, multim�dia, inform�tica, Internet, auto-estradas da informa��o, teleforma��o, teletrabalho, hipertexto, videogames: as tecnologias da comunica��o est�o evoluindo a alta velocidade e recrutam cada dia mais adeptos. Portanto, a generaliza��o do seu uso levanta muitas perguntas de ordem econ�mica, social, antropol�gica e at� �tica. As TICs ( tecnologias da informa��o e da comunica��o) provocam um impacto real e concreto sobre as pr�ticas sociais : trabalho, aprendizagem, relacionamento humano.
      Todas as mudan�as tecnol�gicas que a humanidade presenciou revolucionaram o cotidiano de pessoas comuns e agiram no consciente e inconsciente destas levando-as a questionamentos, inquieta��es e a tomada de posi��es apocal�pticas ou de aceita��o do que seria um processo evolutivo irrevers�vel da humanidade.
      A revolu��o das comunica��es a que assistimos n�o ser� diferente quanto aos seus impactos no seio da sociedade. O fim das dist�ncias se refletir� na economia, no trabalho das pessoas, na quest�o de soberania nacional, na fronteiras territoriais, nas rela��es comercias , na informa��o e na constru��o do saber .
      H� algum tempo mudan�as inquietam nossa sociedade. A potencialidade de altera��es radicais em todos os n�veis de nossas formas de viver e comunicarmos faz com que alguns antevejam uma era de ouro da humanidade- em que todos conectados se comunicar�o com o mundo- enquanto que outros acreditam , que passamos somente por um processo de imbecializa��o do mundo, em que as mudan�as que sempre ocorreram naturalmente s�o agora vistas sob o escopo de revolu��es mundiais.
      Faz-se necess�rio frente as mudan�as a conscientiza��o que o mundo como o vemos hoje passa por uma profunda metamorfose e que no bojo de tal transforma��o encontram-se as novas tecnologias- no caso espec�fico de nossa an�lise; o computador- a Internet; as tecnologias da informa��o e comunica��o a servi�o da divulga��o da sa�de.
      A revolu��o se encontra no ponto em que a linguagem digital permite que em uma mesma plataforma se transmita as mais variadas informa��es( textos, hipertextos, videos, sons,imagens). Isto somado a presen�a universal dos computadores e da extensa rede de comunica��o, que se estende pelo planeta fazendo com que em uma quest�o de segundos tenhamos uma quantidade de informa��es jamais sonhadas.
      Esse trabalho comporta duas etapas sendo a primeira uma breve an�lise do tema Internet e novas tecnologias e uma pesquisa sobre o uso dessas em um caso particular de s�ndrome ainda pouco conhecida.
      A primeira parte consiste basicamente em expor o nosso referencial te�rico para a compreens�o das conseq��ncias comportamentais da expans�o das novas tecnologias. A segunda parte trata de indicar, atrav�s de trechos de depoimentos pessoais dos pais de portadores da s�ndrome de Angelman, a import�ncia da cria��o de um espa�o virtual para obterem mais informa��es sobre a doen�a e dividirem seus temores e vit�rias com pessoas que vivem a mesma realidade.

      INTERNET E AS TECNOLOGIAS DA INFORMA��O E COMUNICA��O
      A Internet

      Mudam-se os tempos, mudam-se as vontades, muda-se o ser, muda-se a confian�a: todo o mundo � composto de mudan�a. Tomando sempre novas qualidades... (L. V. Cam�es)
      A Internet � a tecnologia que apresenta um acentuado �ndice de sentimentos dicot�micos; h� os que a idolatram profetizando o fim do livro impresso e da educa��o presencial; h� os desplugados - express�o que designa aqueles que n�o querem a inform�tica em suas vidas; e h� aqueles que v�em na Internet uma for�a de transforma��o social, educacional e comportamental, mas que traz no cerne desta transforma��o o di�logo mediador -dial�gico com outras tecnologias, m�todos educacionais e comportamentais. Tais dicotomias refletem-se nas rela��es humanas, na comunica��o interpessoal, na comunica��o organizacional, na divulga��o da sa�de, no ensino, no trabalho e na constru��o do saber.
      A Internet liberta, em algumas situa��es, o homem da rela��o presencial proporcionando-lhe o direito de encontrar-se, no espa�o virtual, com pessoas com as quais nunca havia pensado ou tido possibilidade de encontrar-se por meio das comunidades reais.

      COMUNIDADE VIRTUAL

      A comunidade virtual seria um alargamento da comunidade pela adi��o de um novo espa�o de intera��o, espa�o virtual onde fluxos expandidos de rela��es solid�rias podem ser criados.
      Rheingold, citado por FerbanBack e Thompson sugere que as comunidades virtuais respondem �s necessidades sociais das pessoas e que devem sofrer um significativo crescimento nas pr�xima d�cadas.
      "Quando um grupo de pessoas permanece em comunica��o com outro por per�odos estendidos de tempo, a quest�o se isso constitui ima comunidade aparece . Comunidades virtuais podem ser comunidades reais, elas podem ser pseudo- comunidades ou podem constituir um tipo de contrato social completamente novo, mas eu acredito que sejam em parte uma resposta a necessidade de comunidade que seguiu � desintegra��o tradicionais no mundo’. ( 1995, p. 7)

      O CIBERESPA�O

      Para L�vy, o ciberespa�o constitu�-se na extens�o da realidade virtual, ou seja, espa�o de uma organiza��o real, desterritorializada- � real, mas sem espa�o f�sico que o demarque geograficamente. � atemporal na sociedade, na economia, no trabalho, na pesquisa na educa��o acentuando novas rela��es com o trabalho, como o teletrabalho e com o ensino como e a educa��o a dist�ncia.
      A Internet �, essencialmente, inserida no conceito bakhtiniano - dial�gica. � dial�gica � medida que pessoas marcadas por diferentes culturas, h�bitos e condi��es sociais interagem-se ativamente: "S� me torno consciente de mim mesmo, revelando-me para o outro, atrav�s do outro e com a ajuda do outro." ( Bakhtin, 1981, p. 148)
      Citelli (2000, p. 68) afirma que a Internet ocupa, hoje, o espa�o de um sistema alternativo de comunica��o e de neg�cios.
      A Internet ao democratizar-se assume um efeito iconoclasta, pois desterritorializa o espa�o, rompe com a no��o ontol�gica de tempo, sociabiliza e compartilha informa��es, por vezes fragmentadas, mas tamb�m as renova e as reintegra. Derruba preconceitos, tabus e influencia pessoas e institui��es a reverem seus m�todos, pensamentos e atitudes.
      A Internet � uma feliz dissolu��o na interatividade das veias das ditaduras unidimensionais, pol�ticas de mercado e no campo das comunica��es. Um avan�o tecnol�gico com horm�nios sobrecarregados de ciberexplica��es efetivas. Na arma final da mercantiliza��o globalizada. Um instrumento realmente definitivo para a democratiza��o do saber. O reduto de todas as liberdades. A Internet � um pouco de tudo isso e outras coisas, em sua intima subst�ncia. ( Pasquali, 1998, p. 286)
      � luz das assertivas abordadas por Pasquali centra-se o objeto deste estudo. Que tem como primeira inst�ncia a democratiza��o da divulga��o da sa�de por meio da Internet inserida no ciberespa�o. � na possibilidade da democratiza��o do saber da informa��o, nas teias que s�o tecidas pelas conex�es e palavras-chaves, que reside a revolu��o erigida pela Internet ao seus aprendizes na constru��o do saber.
      Ao pensar-se que, secularmente, as informa��es que, presumidamente, seriam de dom�nio p�blico, permaneceram enclausuradas em sistemas burocr�ticos e hierarquizados de informa��o tornando-as inacess�veis � maioria das pessoas sendo liberadas apenas a grupos de interesse. Na Internet tal fato n�o ocorre, pois o acesso compartilhado de informa��es, e portanto, de conhecimento subverteu paradigmas tradicionais de aprendizado, vinculados a um sistema cartesiano- anal�gico, unidirecional e n�o-dial�gico do pensamento.
      A Internet com seu poder de informa��o e sua desterritorializa��o permite que o espa�o, o social, e a linguagem estejam ao alcance de todos. O fim das dist�ncias proporciona o tr�nsito de informa��o - a navega��o em um tempo e espa�o percept�veis a cada aprendiz na constru��o de um saber individual/coletivo e democr�tico.
      Segundo Cairncross (2000, p. 113) o crescimento da Internet foi o fen�meno tecnol�gico mais surpreendente do final do s�culo XX. Em 1990, apenas alguns acad�micos haviam ouvido falar nela. Em 1997, estimava-se que 57 milh�es de pessoas a usavam; se incluirmos os que a usam apenas para enviar e receber e-mails, o total salta para 71 milh�es.
      No in�cio do s�culo XXI, o n�mero de usu�rios poder� passar de 300 milh�es, alcan�ando rapidamente o total atual de 700 milh�es de telefones no mundo. A Internet n�o � fruto dos anos 90. Na verdade, suas ra�zes e muitas das id�ias que a originaram remontam ao final da d�cada de 60.
      Com o desenvolvimento da Web, s� de 1993 a 1994 a Internet conquistou um grande mercado. Somente a partir desse per�odo a maioria das empresas come�ou a encar�-la como uma possibilidade de mercado. � apenas no final do s�culo XX que come�aram a ser usadas algumas das fun��es que poder�o moldar o futuro da Internet. A Web come�ou a operar no in�cio dos anos 90, tem sido o mais importante ve�culo a combinar virtudes idiossincr�ticas da Internet num meio novo e poderoso de comunica��o de massas .
      Esta autora acrescenta que a Internet introduziu o hipertexto. Essencialmente um instrumento de refer�ncia cruzada, ele permite aos usu�rios mover-se diretamente de uma palavra ou frase, assinalada na tela a informa��es relacionadas que podem estar armazenadas em um computador diferente em outra parte do mundo. Pode-se assim usar juntos grupos de documentos correlatos, mesmo que estejam armazenados em locais diferentes totalmente diversos.
      A Internet possibilita aos usu�rios transformarem-se em suas pr�prias bibliotecas, capazes de pesquisar, estudar e investigar qualquer coisa com apenas um mouse e um teclado. � a constru��o do saber. Toda "emancipa��o do indiv�duo e das na��es" concretiza-se a partir do saber. ( Belloni, 2000, p. 4).

      A Internet e suas rela��es sociais

      Segundo Daniel Farah, na reportagem intitulada - nem 5% do mundo usa a Internet- veiculada no jornal a Folha de S. Paulo de 23 de junho de 2000 - o relat�rio da ONU confirma o abismo tecnol�gico e de informa��o que separa a Am�rica do Norte, a Europa Ocidental e o Jap�o do restante do mundo no que se refere � difus�o da Internet e pede a cria��o imediata de uma for�a especial para a democratiza��o do acesso � rede. Para os especialistas tal democratiza��o beneficiaria a exporta��o, melhoraria a administra��o do setor p�blico e levaria informa��es sobre educa��o e sa�de a muitas pessoas. "At� pouco tempo, as telecomunica��es eram consideradas um luxo e deveriam ter prioridade s� ap�s os investimentos necess�rios em �gua, eletricidade e estradas.
      A mesma autora observa que de agora em diante, elas devem, ao contr�rio, ser compreendidas como um componente vital do processo de desenvolvimento, um complemento fundamental aos outros fatores.
      Segundo ( Cairncross 2000 , p. 147) h� pouco tempo o telefone representava o maior �ndice de uni�o dos continentes; fator que est� mudando com uma velocidade espantosa. Os �ndices de crescimento mais r�pidos na utiliza��o da Internet est�o fora dos Estados Unidos. Em 1996, a quantidade de hosts da Internet no Jap�o aumentou em 173% e, em Hong Kong, em 1785. Os pa�ses rec�m - industrializados da �sia, com sua paix�o por engenhocas, suas avan�adas ind�strias eletr�nicas e suas popula��es jovens e cultas, ser�o o mercado perfeito para a Internet.
      � not�rio que a localiza��o na pir�mide entre os pa�ses mais pobres e os de melhor desempenho econ�mico � abismal. Os pa�ses mais pobres estar�o muito atr�s e sempre estiveram em rela��o �s tecnologias de ponta simplesmente devido �s defici�ncias estruturais, pol�ticas e por conseguinte econ�micas aliadas ao alto custo das redes de alta capacidade de transmiss�o.
      Mas mesmo para seus cidad�os, a Internet oferece algumas liberdades: por exemplo, � um meio de contornar elevados pre�os dos servi�os internacionais telef�nicos e postais e � um atalho �s informa��es que talvez n�o sejam encontradas localmente, como artigos cient�ficos e not�cias imparciais. (Cairncross, 2000, p. 150)
      A Internet ultrapassa fronteiras criando embara�os curiosos para o conjunto de regulamentos. Normas e procedimentos administrativos que marcam a id�ia cl�ssica dos Estados nacionais. As informa��es disponibilizadas pelos zapatistas enfurnados nas selvas mexicanas, pelo Movimento dos Sem -Terra no Brasil, ou mesmo por mulheres que desejam maior liberdade no mundo mu�ulmano ortodoxo, assim como os circuitos dial�gicos que podem ser processados a partir da�, tornam conceitos como de receptor "passivo", "narcotizado", "conformista" algo anacr�nico. (Citelli, 2000, p. 68)
      No entanto, para Citelli este anacronismo se far� presente se n�o forem assentados os novos paradigmas da informa��o e do conhecimento, as redefini��es conceituais de espa�o e tempo, assim como a ressignifica��o da express�o receptor inserida em um ciberespa�o sem fronteiras lim�trofes.
      A Internet oferece oportunidade para que pessoas em diferentes pa�ses troquem informa��es e id�ias. Como no caso de pais que tenham filhos com doen�as de dif�cil diagn�stico. Um exemplo que pode ser visto no site (htpp;//www.pedro.psinet.com.br) criado para narrar a maratona de um pai em busca de informa��es a respeito da doen�a de seu filho ou no site sobre a s�ndrome de angelman- foco de nosso estudo que nasceu da necessidade da troca de informa��es dos familiares de crian�as acometidas por esta s�ndrome rara e de dif�cil diagn�stico e ainda na forma��o de professores em lugares rec�nditos do planeta que conectados a um computador instalado, em uma pequena aldeia, possam acompanhar cursos e palestras a fim de aperfei�oarem-se profissionalmente e intelectualmente.
      Segundo Citelli ( 2000- pp. 239-240 ) a Internet poder� ser a voz, o clamor dos oprimidos sendo um espa�o de den�ncia dos sofrimentos da humanidade como os dos camponeses de Chiapas, ou do drama sem precedentes de mulheres que protestam contra a pr�tica de infibula��o que lhe impedem o prazer sexual. Sendo que ainda, tornar-se-� uma aliada para que as pessoas de pa�ses com regimes ditatoriais, em que a censura � m�dia � uma forma de exercerem o controle sobre os cidad�os, para que estes possam contar suas hist�rias de vida para o mundo no ciberespa�o e com isso gerar desconforto a tais pr�ticas antidemocr�ticas . "O mundo ficou pequeno" ( Citelli, 2000, p.240).
      Segundo Cairncross ( 2000, p. 160) acima de tudo, os cidad�os comuns aprender�o mais sobre os povos de outros pa�ses. Citando John Donne ,"nenhum homem � uma ilha, contido em si mesmo; todo homem � um peda�o do continente, uma parte do todo". Se a comunica��o ser� suficiente para manter a paz entre as na��es, � dif�cil prever, mas h� um horizonte a vislumbrar-se. Unida pelos fios invis�veis das comunica��es globais, a humanidade pode descobrir que a paz e prosperidade s�o favorecidas com o fim das dist�ncias.

      A DIVULGA��O DA SA�DE NA INTERNET

      � luz das assertivas de M�nica Macedo em seu artigo Comunica��o entre m�dicos e pacientes atrav�s de uma revista eletr�nica em sa�de- veiculado no site www.comtexto.com.br delinearemos a import�ncia da divulga��o da sa�de na WEB.
      Segundo Macedo a divulga��o de informa��es m�dicas via Internet cresce a cada ano. Em um futuro pr�ximo, todas as publica��es dever�o estar dispon�veis no formato eletr�nico. Parte dessa informa��o � hoje composta por revistas cient�ficas, bancos de dados especializados (como o MEDLINE e o PubMed), arquivos de casos cl�nicos e softwares de aux�lio a diagn�stico, entre outros. Uma outra parte constitui-se de sites de divulga��o cient�fica, revistas noticiosas, programas de educa��o em sa�de e listas de discuss�o abertas ao p�blico em geral, cujo papel na dissemina��o de informa��es �teis (sobre preven��o de doen�as, h�bitos de vida saud�veis e esclarecimentos m�dicos) apenas come�a a ser estudado.
      Acrescentamos a esses dados os sites j� citados acima que s�o criados n�o pela comunidade cient�fica, mas, sim por pais � procura de informa��es de tratamento sobre doen�as e s�ndromes raras.
      Segundo Rogerio da Costa em seu artigo A met�fora da informa��o veiculado na folha de S.Paulo de 27 de janeiro de 2000- hoje h� uma esp�cie de Segunda onda da revolu��o interativa que a computa��o desencadeou : um modelo de interatividade baseado na comunidade, na colabora��o muitos-muitos.

      SITE DA ASA- Associa��o da S�ndrome de Angelman

      O que � a ASA?
      ASA - Associa��o da S�ndrome de Angelman - foi fundada em 06 de agosto de 1997, por um grupo de pais de crian�as portadoras de S.A. e simpatizantes da causa ao constatarem o muito que havia por fazer. A situa��o de atendimento a crian�as com S�ndrome de Angelman � deficiente desde a desinforma��o (inclusive de parte de muitos profissionais), at� a falta de institui��es capazes de prestar atendimento adequado aos "Angelmans" e familiares.
      O site tem por finalidade reunir portadores da S�ndrome de Angelman, pais, familiares e demais pessoas que se sensibilizem pela causa, com o objetivo de prestar aux�lio e orienta��o sobre a doen�a � comunidade em geral.

      SINDROME DE ANGELMAN

      A s�ndrome de angelman � um dist�rbio neurol�gico que causa retardo mental, altera��es do comportamento e algumas caracter�sticas f�sicas distintivas. Ela foi pela primeira vez relatada em 1965, quando um neurologista brit�nico, Dr. Harry Angelman, descreveu 3 crian�as com este quadro. At� 1987, o interesse por esta doen�a foi bastante reduzido. Neste ano, observou-se que a an�lise dos cromossomos de afetados por S.A. mostrava em cerca de 50% dos indiv�duos a falta de uma pequena por��o (dele��o) do cromossomo 15. O que parecia ser uma situa��o muito rara mostrou-se bastante freq�ente: estima-se atualmente que uma em cada quinze ou vinte mil crian�as s�o afetadas por esta doen�a.

      Diagn�stico

      O diagn�stico � em geral estabelecido por geneticista ou neurologista, e\ baseia-se em elementos cl�nicos, especialmente o retardo no desenvolvimento neuromotor, a ocorr�ncia de crises convulsivas e a presen�a de caracter�sticas f�sicas peculiares. Nas crian�as que j� adquiriram a marcha, chama a aten��o o andar bastante desequilibrado, com as pernas abertas e com os membros superiores afastados do corpo, como se tentando melhorar o equil�brio, acompanhado de movimentos tr�mulos e imprecisos. O comportamento caracteriza-se por expansividade e riso f�cil e freq�ente. A comunica��o � bastante prejudicada, com a capacidade de express�o pela fala muito reduzida. A S.A. pode ser confundida com defici�ncia mental de causa indeterminada, autismo infantil ou paralisia cerebral.
      Al�m do quadro cl�nico, alguns exames podem contribuir para o diagn�stico de S.A. O EEG, avaliado por neurofisiologista com experi�ncia nesta doen�a, poder� mostrar altera��es fortemente sugestivas da S.A. Os exames de imagem do cr�nio, como a tomografia computadorizada e a resson�ncia magn�tica, s�o normais ou apresentam altera��es pouco espec�ficas, pouco contribuindo para o diagn�stico de S.A. Os exames gen�ticos s�o particularmente importantes, sendo que em aproximadamente 80% dos casos, usando-se diferentes t�cnicas laboratoriais, pode-se confirmar a exist�ncia de defici�ncia em um dos cromossomos 15. Em 20% dos casos, o diagn�stico � baseado apenas em dados cl�nicos e de outros exames complementares, sendo o estudo gen�tico normal.
      A import�ncia do diagn�stico da S�ndrome de Angelman est� em:

      Os exames gen�ticos s�o particularmente importantes e v�rios testes laboratoriais s�o necess�rios para o diagn�stico e aconselhamento gen�tico.
      Os exames s�o:

      Os mecanismos gen�ticos principais que causam a s�ndrome de Angelman s�o dele��o (perda) de material gen�tico do cromossomo 15 ou dissomia uniparental (heran�a de dois cromossomos 15 de um mesmo progenitor).
      Nos pacientes em que a perda de material gen�tico do cromossomo 15 foi por dele��o ou dissomia uniparental, o risco dos pais virem a ter outra crian�a afetada � muito baixo, cerca de 1% (um por cento). Nos demais casos o risco do casal vir a ter outras crian�as com a s�ndrome pode ser maior, chegando a 50% (risco alto) e deve ser calculado pela fam�lia.

Para saber onde realizar os exames
      Caracter�sticas:

      No site encontramos explica��es sobre a ASA, seus objetivos e servi�os, informa��es detalhadas sobre a s�ndrome, sobre educa��o, terapias, fotos de portadores, agenda de eventos, links nacionais e internacionais, cadastro de todos os portadores da AS, pesquisa, listas de e-mail para obter informa��es peri�dicas da ASA, bate-papo com dia e hor�rio fixo, depoimento de pais de portadores, mural de mensagens com d�vidas dos internautas e dowload das circulares da ASA e outros textos sobre eventos e congressos relacionados ao tema.

      Depoimentos de pais

      � freq�ente encontrar nos depoimentos dos pais de portadores veiculados no site da ASA, um retrato de pessoas que viveram momentos de busca solit�ria de informa��es para entender o que acontecia com seus filhos:
      "Como todos os pais que t�m um filho ou filha com esta s�ndrome, minha caminhada em busca de diagn�stico, terapias, escolas, etc. foi muito longa e penosa." (Depoimento 1)
      "Em busca de maiores informa��es recorri a Internet e , surpresa, constatei que no exterior existiam varias organiza��es que tratavam do assunto, mas no Brasil n�o havia uma linha sequer a respeito da S.A. Fiquei muito aborrecida e me senti muito s�. Por um breve momento achei que seria muito dif�cil contatar outras pessoas com o mesmo problema que o meu." (Depoimento2)
      Penoso tamb�m �, com freq��ncia, a busca pelo diagn�stico definitivo da s�ndrome:
      "E a maratona em busca do diagn�stico continuava, diagn�stico este que s� chegou ao nosso conhecimento depois de muitas idas a diversos neurologistas que nem cogitavam sobre a s�ndrome. O que nos assutava bastante era o total desconhecimento da s�ndrome." (Depoimento 2)
      O desejo de encontrar e compartilhar experi�ncias comuns est� sempre presente nos depoimentos encontrados:
       "N�s (eu e Meu marido gostar�amos de nos corresponder, ou ter contato com fam�lias que est�o passando pelo mesmo problema nosso, ou at� mesmo outros tipos de S�ndromes, pois isso � muito importante para n�s, sabemos pela geneticista que existem mais crian�as no estado de S�o Paulo e tamb�m no interior e gostar�amos de ter contato com essas fam�lias e trocar experi�ncias."(Depoimento 4)
      "Caso a associa��o tamb�m tenha algo a nos acrescentar por favor mande-nos, pois queremos nos manter atualizados e tamb�m ajudar a outras fam�lias que passam pelo mesmo problema, ou problemas similares."(Depoimento 8)
      "(...) gostar�amos de conversar com algu�m que esteja passando pelas mesmas "dificuldades" que n�s."(Depoimento 5)
      "(...)eu e o meu marido estamos nos empenhando em conhecer melhor a s�ndrome bem como ajudar os pais na busca de informa��es e aux�lio." (Depoimento 1)
       "Achei que eu n�o poderia ser a �nica pessoa a ter uma filha com esta doen�a. Outras pessoas, assim como eu, passaram por isto e tamb�m deveriam estar ansiosos por trocar experi�ncias."(Depoimento 2, integrante da ASA)"
      Encontramos tamb�m frases sobre o dif�cil momento de aceitar o diagn�stico do filho portador da s�ndrome:
      "Tenho duas filhas, uma delas, Amanda, com Sindrome de Angelman, e s� h� muito pouco tempo descobrimos o diagnostico. No inicio foi muito duro, mas hoje posso dizer a todos que a vida nos ajuda a superar cada barreira encontrada e viver � saber incentivar, educar, respeitar e principalmente amar, pois tenho certeza que este amor ajudar� e muito no seu desempenho futuro."(Depoimento 3)
      "A tomada de consci�ncia de que seu filho � deficiente � muito dif�cil. Mexe com a auto-estima, com as nossas cren�as e valores mas em contrapartida mudamos postura frente �s pessoas que apresentam alguma dificuldade seja f�sica, motora, mental ou psicol�gica. Amadurecemos."(Depoimento1)
      Experi�ncias de sucesso no tratamento desses indiv�duos tamb�m s�o compartilhadas:
      "Gostaria de apresentar uma escola para tratamento de crian�as e adolescentes especiais, a escola Indian�polis, ap�s muito tempo de busca encontrei o lugar ideal para tratamento de meu filho hoje com 6 anos. Entre neste site e veja o trabalho..."(Depoimento 5)
      S�o mensagens que chegam das mais variadas partes do mundo sempre buscando expandir fluxos de rela��es solid�rias, partilhando e construindo conhecimento:
      "Tenho um filho com oito anos chama-se Fernando � um menino lindo � loiro de olhos azuis e tem o sindrome de angelman. Em Portugal n�o h� escolas especificas desta doen�a por isso tive e tenho dificuldade em saber at� que ponto o meu filho vai evoluir nos atrasos, pois s�o muitos.
O Fernando est� na associa��o APPC ,pois esta associa��o tem v�rias crian�as com v�rias doen�as mas n�o tem nenhuma com sindrome de angelman."(Depoimento 6)
      "Nos gustaria conectarnos con familiares o docentes que tengan casos similares. Ademas quisieramos saber como comunicarnos con fundaciones, en lo posible de habla hispana.
Porque somos de Coronel Pringles, Provincia de Buenos Aires, Argentina y aqui no existen fundaciones de este tipo."(Depoimento 7)
      Os depoimentos, via de regra, descrevem o desenvolvimento do filho portador da s�ndrome, as conquistas di�rias da fam�lia, a procura de terapias, escolas e a import�ncia da exist�ncia da ASA.
      O site pode favorecer uma transforma��o educacional e comportamental pois oferece informa��es fundamentais para a tomada de consci�ncia e mudan�a de atitude em rela��o a doen�a, fazendo com que os pais procurem servi�os de tratamento espec�ficos para seus filhos, exames, escolas, al�m de ficarem atentos para novas pesquisas sobre o assunto. As informa��es obtidas no site assim como o espa�o para manifesta��o influenciam pessoas e institui��es a repensarem m�todos, id�ias e atitudes. Esse espa�o de intera��o promove a exist�ncia de uma comunidade virtual – termo j� definido – no qual prevalecem rela��es solid�rias que visam sempre expandir-se. A democratiza��o do saber tamb�m � outra caracter�stica desse ambiente ,pois s�o veiculadas informa��es cient�ficas, de profissionais da �rea, �ltimas novidades, para leigos que queiram obter informa��es por curiosidade ou por ter realmente uma rela��o pessoal com a causa. Enfim, o espa�o virtual al�m de armazenar conhecimento de car�ter cient�fico � m�o de via dupla, pois, oferece material para pesquisa quando recebe depoimentos envolvendo hist�rias de fracasso e de sucessos na luta para a melhora da qualidade de vida dos indiv�duos portadores da s�ndrome e com isso sua emancipa��o.

      CONSIDERA��ES FINAIS

      Quando Macluhan delineou a sua vis�o de aldeia global em 1967, a Rede mundial de informa��o e comunica��o n�o existia. No entanto houve por parte desse autor um sopro preconizante ao afirmar que na aldeia global o tempo e o espa�o desapareceriam e que os meios eletr�nicos envolveriam a todos.
      A aldeia ,hoje, n�o ser� global posto que a Internet ainda n�o � vista como um meio de comunica��o de massa, mas futuramente a aldeia poder� ser virtual, com a troca de conhecimentos e informa��es, por meio dos chats, do e-mail, da cria��o de sites que a tendam �s necessidades iminentes dos cidad�os como no caso da divulga��o da sa�de no cibersespa�o.
      Institucionalizando-se assim, uma cultura grupal nos moldes dos sonhos macluhianos, pois as TICs s�o eficazes e podem ser viabilizadas � medida que contribuam para a constru��o da cidadania.

      Refer�ncias Bibliogr�ficas

BAKHTIN, Mikhail. Marxismo e filosofia da linguagem. S�o Paulo. Hucitec, 1975, 1979, 1984.

BELLONI, Maria Luiza. Educa��o a dist�ncia. Campinas: Autores Associados, 1999.

CAIRNCROSS, Frances. O fim das dist�ncias. S�o Paulo. Nobel, 2000.

CHAVES, Eduardo. Virtualiza��o da realidade: Revista Comunica��o & Sociedade. S�o Paulo n� 16, 1999.

CITELLI, Adilson. Comunica��o e educa��o. A linguagem em movimento. S�o Paulo: Senac, 2000.

FARAH, Daniel. Nem 5% usa a Internet. Folha de S. Paulo, 2000.

FERBACK & Thompson. Virtual Communities: aborty, retry, future? – 1995 www.well.com/

L�VY, Pierre. As estruturas antropol�gicas do ciberespa�o. Salvador: UFB, 1996.

MACEDO, M�nica www.comtexto.com.br Comunica��o entre m�dicos e pacientes atrav�s de uma revista eletr�nica em sa�de.

PASQUALLI, Antonio. Bienvenildo Global Village. Caracas: Latino Americana, 1998.

Site consultado www.asa.com.br

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*Aparecida Ribeiro dos Santos é graduada em Letras e mestranda em Comunicação Social na UMESP.
*Babette de Almeida Prado Mendoza é graduada em Ciências Sociais e mestranda em Comunicação Social na UMESP.