Aparecida Ribeiro dos Santos e Babette de Almeida Prado Mendoza*

      RESUMO

      Objetiva-se nesse trabalho realçar a importância da Internet como veículo de informação e construção do conhecimento a serviço da divulgação da saúde. A Internet, hodiernamente, vem servido a cidadãos que buscam encontrar informações e formas de tratamento para doenças e síndromes raras devido à falta de informação por parte de profissionais e na mídia convencional.
      Esse trabalho comporta duas etapas sendo a primeira uma breve análise do tema Internet e novas tecnologias e uma pesquisa sobre o uso dessas em um caso particular de síndrome ainda pouco conhecida.
      A primeira parte consiste basicamente em expor o nosso referencial teórico para a compreensão das conseqüências comportamentais da expansão das novas tecnologias. A segunda parte trata de indicar, através de trechos de depoimentos pessoais dos pais de portadores da síndrome de Angelman, a importância da criação de um espaço virtual para obterem mais informações sobre a doença e dividirem seus temores e vitórias com pessoas que vivem a mesma realidade.

      Palavras chaves: Comunicação, Internet, Síndrome de Angelman

      INTRODUÇÃO

      O princípio gestor que nos levou ao processo analítico de divulgação da saúde na Internet alicerçou-se em como as novas tecnologias estão sendo usadas na divulgação da saúde e quais os impactos na comunidade científica e leiga que passam a utilizar a Internet como fonte de informação a respeito de doenças e síndromes.
      As Tecnologias da Informação e da Comunicação inserem-se em um conjunto de meios de armazenamento, de tratamento e de difusão da informação gerado pela união da informática , as telecomunicações e o audiovisual: CD-Rom, Internet, as auto- estradas da informação.
      Telefone, fax, multimídia, informática, Internet, auto-estradas da informação, teleformação, teletrabalho, hipertexto, videogames: as tecnologias da comunicação estão evoluindo a alta velocidade e recrutam cada dia mais adeptos. Portanto, a generalização do seu uso levanta muitas perguntas de ordem econômica, social, antropológica e até ética. As TICs ( tecnologias da informação e da comunicação) provocam um impacto real e concreto sobre as práticas sociais : trabalho, aprendizagem, relacionamento humano.
      Todas as mudanças tecnológicas que a humanidade presenciou revolucionaram o cotidiano de pessoas comuns e agiram no consciente e inconsciente destas levando-as a questionamentos, inquietações e a tomada de posições apocalípticas ou de aceitação do que seria um processo evolutivo irreversível da humanidade.
      A revolução das comunicações a que assistimos não será diferente quanto aos seus impactos no seio da sociedade. O fim das distâncias se refletirá na economia, no trabalho das pessoas, na questão de soberania nacional, na fronteiras territoriais, nas relações comercias , na informação e na construção do saber .
      Há algum tempo mudanças inquietam nossa sociedade. A potencialidade de alterações radicais em todos os níveis de nossas formas de viver e comunicarmos faz com que alguns antevejam uma era de ouro da humanidade- em que todos conectados se comunicarão com o mundo- enquanto que outros acreditam , que passamos somente por um processo de imbecialização do mundo, em que as mudanças que sempre ocorreram naturalmente são agora vistas sob o escopo de revoluções mundiais.
      Faz-se necessário frente as mudanças a conscientização que o mundo como o vemos hoje passa por uma profunda metamorfose e que no bojo de tal transformação encontram-se as novas tecnologias- no caso específico de nossa análise; o computador- a Internet; as tecnologias da informação e comunicação a serviço da divulgação da saúde.
      A revolução se encontra no ponto em que a linguagem digital permite que em uma mesma plataforma se transmita as mais variadas informações( textos, hipertextos, videos, sons,imagens). Isto somado a presença universal dos computadores e da extensa rede de comunicação, que se estende pelo planeta fazendo com que em uma questão de segundos tenhamos uma quantidade de informações jamais sonhadas.
      Esse trabalho comporta duas etapas sendo a primeira uma breve análise do tema Internet e novas tecnologias e uma pesquisa sobre o uso dessas em um caso particular de síndrome ainda pouco conhecida.
      A primeira parte consiste basicamente em expor o nosso referencial teórico para a compreensão das conseqüências comportamentais da expansão das novas tecnologias. A segunda parte trata de indicar, através de trechos de depoimentos pessoais dos pais de portadores da síndrome de Angelman, a importância da criação de um espaço virtual para obterem mais informações sobre a doença e dividirem seus temores e vitórias com pessoas que vivem a mesma realidade.

      INTERNET E AS TECNOLOGIAS DA INFORMAÇÀO E COMUNICAÇÃO
      A Internet

      Mudam-se os tempos, mudam-se as vontades, muda-se o ser, muda-se a confiança: todo o mundo é composto de mudança. Tomando sempre novas qualidades... (L. V. Camões)
      A Internet é a tecnologia que apresenta um acentuado índice de sentimentos dicotômicos; há os que a idolatram profetizando o fim do livro impresso e da educação presencial; há os desplugados - expressão que designa aqueles que não querem a informática em suas vidas; e há aqueles que vêem na Internet uma força de transformação social, educacional e comportamental, mas que traz no cerne desta transformação o diálogo mediador -dialógico com outras tecnologias, métodos educacionais e comportamentais. Tais dicotomias refletem-se nas relações humanas, na comunicação interpessoal, na comunicação organizacional, na divulgação da saúde, no ensino, no trabalho e na construção do saber.
      A Internet liberta, em algumas situações, o homem da relação presencial proporcionando-lhe o direito de encontrar-se, no espaço virtual, com pessoas com as quais nunca havia pensado ou tido possibilidade de encontrar-se por meio das comunidades reais.

      COMUNIDADE VIRTUAL

      A comunidade virtual seria um alargamento da comunidade pela adição de um novo espaço de interação, espaço virtual onde fluxos expandidos de relações solidárias podem ser criados.
      Rheingold, citado por FerbanBack e Thompson sugere que as comunidades virtuais respondem às necessidades sociais das pessoas e que devem sofrer um significativo crescimento nas próxima décadas.
      "Quando um grupo de pessoas permanece em comunicação com outro por períodos estendidos de tempo, a questão se isso constitui ima comunidade aparece . Comunidades virtuais podem ser comunidades reais, elas podem ser pseudo- comunidades ou podem constituir um tipo de contrato social completamente novo, mas eu acredito que sejam em parte uma resposta a necessidade de comunidade que seguiu à desintegração tradicionais no mundo’. ( 1995, p. 7)

      O CIBERESPAÇO

      Para Lévy, o ciberespaço constituí-se na extensão da realidade virtual, ou seja, espaço de uma organização real, desterritorializada- é real, mas sem espaço físico que o demarque geograficamente. É atemporal na sociedade, na economia, no trabalho, na pesquisa na educação acentuando novas relações com o trabalho, como o teletrabalho e com o ensino como e a educação a distância.
      A Internet é, essencialmente, inserida no conceito bakhtiniano - dialógica. É dialógica à medida que pessoas marcadas por diferentes culturas, hábitos e condições sociais interagem-se ativamente: "Só me torno consciente de mim mesmo, revelando-me para o outro, através do outro e com a ajuda do outro." ( Bakhtin, 1981, p. 148)
      Citelli (2000, p. 68) afirma que a Internet ocupa, hoje, o espaço de um sistema alternativo de comunicação e de negócios.
      A Internet ao democratizar-se assume um efeito iconoclasta, pois desterritorializa o espaço, rompe com a noção ontológica de tempo, sociabiliza e compartilha informações, por vezes fragmentadas, mas também as renova e as reintegra. Derruba preconceitos, tabus e influencia pessoas e instituições a reverem seus métodos, pensamentos e atitudes.
      A Internet é uma feliz dissolução na interatividade das veias das ditaduras unidimensionais, políticas de mercado e no campo das comunicações. Um avanço tecnológico com hormônios sobrecarregados de ciberexplicações efetivas. Na arma final da mercantilização globalizada. Um instrumento realmente definitivo para a democratização do saber. O reduto de todas as liberdades. A Internet é um pouco de tudo isso e outras coisas, em sua intima substância. ( Pasquali, 1998, p. 286)
      À luz das assertivas abordadas por Pasquali centra-se o objeto deste estudo. Que tem como primeira instância a democratização da divulgação da saúde por meio da Internet inserida no ciberespaço. É na possibilidade da democratização do saber da informação, nas teias que são tecidas pelas conexões e palavras-chaves, que reside a revolução erigida pela Internet ao seus aprendizes na construção do saber.
      Ao pensar-se que, secularmente, as informações que, presumidamente, seriam de domínio público, permaneceram enclausuradas em sistemas burocráticos e hierarquizados de informação tornando-as inacessíveis à maioria das pessoas sendo liberadas apenas a grupos de interesse. Na Internet tal fato não ocorre, pois o acesso compartilhado de informações, e portanto, de conhecimento subverteu paradigmas tradicionais de aprendizado, vinculados a um sistema cartesiano- analógico, unidirecional e não-dialógico do pensamento.
      A Internet com seu poder de informação e sua desterritorialização permite que o espaço, o social, e a linguagem estejam ao alcance de todos. O fim das distâncias proporciona o trânsito de informação - a navegação em um tempo e espaço perceptíveis a cada aprendiz na construção de um saber individual/coletivo e democrático.
      Segundo Cairncross (2000, p. 113) o crescimento da Internet foi o fenômeno tecnológico mais surpreendente do final do século XX. Em 1990, apenas alguns acadêmicos haviam ouvido falar nela. Em 1997, estimava-se que 57 milhões de pessoas a usavam; se incluirmos os que a usam apenas para enviar e receber e-mails, o total salta para 71 milhões.
      No início do século XXI, o número de usuários poderá passar de 300 milhões, alcançando rapidamente o total atual de 700 milhões de telefones no mundo. A Internet não é fruto dos anos 90. Na verdade, suas raízes e muitas das idéias que a originaram remontam ao final da década de 60.
      Com o desenvolvimento da Web, só de 1993 a 1994 a Internet conquistou um grande mercado. Somente a partir desse período a maioria das empresas começou a encará-la como uma possibilidade de mercado. É apenas no final do século XX que começaram a ser usadas algumas das funções que poderão moldar o futuro da Internet. A Web começou a operar no início dos anos 90, tem sido o mais importante veículo a combinar virtudes idiossincráticas da Internet num meio novo e poderoso de comunicação de massas .
      Esta autora acrescenta que a Internet introduziu o hipertexto. Essencialmente um instrumento de referência cruzada, ele permite aos usuários mover-se diretamente de uma palavra ou frase, assinalada na tela a informações relacionadas que podem estar armazenadas em um computador diferente em outra parte do mundo. Pode-se assim usar juntos grupos de documentos correlatos, mesmo que estejam armazenados em locais diferentes totalmente diversos.
      A Internet possibilita aos usuários transformarem-se em suas próprias bibliotecas, capazes de pesquisar, estudar e investigar qualquer coisa com apenas um mouse e um teclado. É a construção do saber. Toda "emancipação do indivíduo e das nações" concretiza-se a partir do saber. ( Belloni, 2000, p. 4).

      A Internet e suas relações sociais

      Segundo Daniel Farah, na reportagem intitulada - nem 5% do mundo usa a Internet- veiculada no jornal a Folha de S. Paulo de 23 de junho de 2000 - o relatório da ONU confirma o abismo tecnológico e de informação que separa a América do Norte, a Europa Ocidental e o Japão do restante do mundo no que se refere à difusão da Internet e pede a criação imediata de uma força especial para a democratização do acesso à rede. Para os especialistas tal democratização beneficiaria a exportação, melhoraria a administração do setor público e levaria informações sobre educação e saúde a muitas pessoas. "Até pouco tempo, as telecomunicações eram consideradas um luxo e deveriam ter prioridade só após os investimentos necessários em água, eletricidade e estradas.
      A mesma autora observa que de agora em diante, elas devem, ao contrário, ser compreendidas como um componente vital do processo de desenvolvimento, um complemento fundamental aos outros fatores.
      Segundo ( Cairncross 2000 , p. 147) há pouco tempo o telefone representava o maior índice de união dos continentes; fator que está mudando com uma velocidade espantosa. Os índices de crescimento mais rápidos na utilização da Internet estão fora dos Estados Unidos. Em 1996, a quantidade de hosts da Internet no Japão aumentou em 173% e, em Hong Kong, em 1785. Os países recém - industrializados da Ásia, com sua paixão por engenhocas, suas avançadas indústrias eletrônicas e suas populações jovens e cultas, serão o mercado perfeito para a Internet.
      É notório que a localização na pirâmide entre os países mais pobres e os de melhor desempenho econômico é abismal. Os países mais pobres estarão muito atrás e sempre estiveram em relação às tecnologias de ponta simplesmente devido às deficiências estruturais, políticas e por conseguinte econômicas aliadas ao alto custo das redes de alta capacidade de transmissão.
      Mas mesmo para seus cidadãos, a Internet oferece algumas liberdades: por exemplo, é um meio de contornar elevados preços dos serviços internacionais telefônicos e postais e é um atalho às informações que talvez não sejam encontradas localmente, como artigos científicos e notícias imparciais. (Cairncross, 2000, p. 150)
      A Internet ultrapassa fronteiras criando embaraços curiosos para o conjunto de regulamentos. Normas e procedimentos administrativos que marcam a idéia clássica dos Estados nacionais. As informações disponibilizadas pelos zapatistas enfurnados nas selvas mexicanas, pelo Movimento dos Sem -Terra no Brasil, ou mesmo por mulheres que desejam maior liberdade no mundo muçulmano ortodoxo, assim como os circuitos dialógicos que podem ser processados a partir daí, tornam conceitos como de receptor "passivo", "narcotizado", "conformista" algo anacrônico. (Citelli, 2000, p. 68)
      No entanto, para Citelli este anacronismo se fará presente se não forem assentados os novos paradigmas da informação e do conhecimento, as redefinições conceituais de espaço e tempo, assim como a ressignificação da expressão receptor inserida em um ciberespaço sem fronteiras limítrofes.
      A Internet oferece oportunidade para que pessoas em diferentes países troquem informações e idéias. Como no caso de pais que tenham filhos com doenças de difícil diagnóstico. Um exemplo que pode ser visto no site (htpp;//www.pedro.psinet.com.br) criado para narrar a maratona de um pai em busca de informações a respeito da doença de seu filho ou no site sobre a síndrome de angelman- foco de nosso estudo que nasceu da necessidade da troca de informações dos familiares de crianças acometidas por esta síndrome rara e de difícil diagnóstico e ainda na formação de professores em lugares recônditos do planeta que conectados a um computador instalado, em uma pequena aldeia, possam acompanhar cursos e palestras a fim de aperfeiçoarem-se profissionalmente e intelectualmente.
      Segundo Citelli ( 2000- pp. 239-240 ) a Internet poderá ser a voz, o clamor dos oprimidos sendo um espaço de denúncia dos sofrimentos da humanidade como os dos camponeses de Chiapas, ou do drama sem precedentes de mulheres que protestam contra a prática de infibulação que lhe impedem o prazer sexual. Sendo que ainda, tornar-se-á uma aliada para que as pessoas de países com regimes ditatoriais, em que a censura à mídia é uma forma de exercerem o controle sobre os cidadãos, para que estes possam contar suas histórias de vida para o mundo no ciberespaço e com isso gerar desconforto a tais práticas antidemocráticas . "O mundo ficou pequeno" ( Citelli, 2000, p.240).
      Segundo Cairncross ( 2000, p. 160) acima de tudo, os cidadãos comuns aprenderão mais sobre os povos de outros países. Citando John Donne ,"nenhum homem é uma ilha, contido em si mesmo; todo homem é um pedaço do continente, uma parte do todo". Se a comunicação será suficiente para manter a paz entre as nações, é difícil prever, mas há um horizonte a vislumbrar-se. Unida pelos fios invisíveis das comunicações globais, a humanidade pode descobrir que a paz e prosperidade são favorecidas com o fim das distâncias.

      A DIVULGAÇÃO DA SAÚDE NA INTERNET

      À luz das assertivas de Mônica Macedo em seu artigo Comunicação entre médicos e pacientes através de uma revista eletrônica em saúde- veiculado no site www.comtexto.com.br delinearemos a importância da divulgação da saúde na WEB.
      Segundo Macedo a divulgação de informações médicas via Internet cresce a cada ano. Em um futuro próximo, todas as publicações deverão estar disponíveis no formato eletrônico. Parte dessa informação é hoje composta por revistas científicas, bancos de dados especializados (como o MEDLINE e o PubMed), arquivos de casos clínicos e softwares de auxílio a diagnóstico, entre outros. Uma outra parte constitui-se de sites de divulgação científica, revistas noticiosas, programas de educação em saúde e listas de discussão abertas ao público em geral, cujo papel na disseminação de informações úteis (sobre prevenção de doenças, hábitos de vida saudáveis e esclarecimentos médicos) apenas começa a ser estudado.
      Acrescentamos a esses dados os sites já citados acima que são criados não pela comunidade científica, mas, sim por pais à procura de informações de tratamento sobre doenças e síndromes raras.
      Segundo Rogerio da Costa em seu artigo A metáfora da informação veiculado na folha de S.Paulo de 27 de janeiro de 2000- hoje há uma espécie de Segunda onda da revolução interativa que a computação desencadeou : um modelo de interatividade baseado na comunidade, na colaboração muitos-muitos.

      SITE DA ASA- Associação da Síndrome de Angelman

      O que é a ASA?
      ASA - Associação da Síndrome de Angelman - foi fundada em 06 de agosto de 1997, por um grupo de pais de crianças portadoras de S.A. e simpatizantes da causa ao constatarem o muito que havia por fazer. A situação de atendimento a crianças com Síndrome de Angelman é deficiente desde a desinformação (inclusive de parte de muitos profissionais), até a falta de instituições capazes de prestar atendimento adequado aos "Angelmans" e familiares.
      O site tem por finalidade reunir portadores da Síndrome de Angelman, pais, familiares e demais pessoas que se sensibilizem pela causa, com o objetivo de prestar auxílio e orientação sobre a doença à comunidade em geral.

      SINDROME DE ANGELMAN

      A síndrome de angelman é um distúrbio neurológico que causa retardo mental, alterações do comportamento e algumas características físicas distintivas. Ela foi pela primeira vez relatada em 1965, quando um neurologista britânico, Dr. Harry Angelman, descreveu 3 crianças com este quadro. Até 1987, o interesse por esta doença foi bastante reduzido. Neste ano, observou-se que a análise dos cromossomos de afetados por S.A. mostrava em cerca de 50% dos indivíduos a falta de uma pequena porção (deleção) do cromossomo 15. O que parecia ser uma situação muito rara mostrou-se bastante freqüente: estima-se atualmente que uma em cada quinze ou vinte mil crianças são afetadas por esta doença.

      Diagnóstico

      O diagnóstico é em geral estabelecido por geneticista ou neurologista, e\ baseia-se em elementos clínicos, especialmente o retardo no desenvolvimento neuromotor, a ocorrência de crises convulsivas e a presença de características físicas peculiares. Nas crianças que já adquiriram a marcha, chama a atenção o andar bastante desequilibrado, com as pernas abertas e com os membros superiores afastados do corpo, como se tentando melhorar o equilíbrio, acompanhado de movimentos trêmulos e imprecisos. O comportamento caracteriza-se por expansividade e riso fácil e freqüente. A comunicação é bastante prejudicada, com a capacidade de expressão pela fala muito reduzida. A S.A. pode ser confundida com deficiência mental de causa indeterminada, autismo infantil ou paralisia cerebral.
      Além do quadro clínico, alguns exames podem contribuir para o diagnóstico de S.A. O EEG, avaliado por neurofisiologista com experiência nesta doença, poderá mostrar alterações fortemente sugestivas da S.A. Os exames de imagem do crânio, como a tomografia computadorizada e a ressonância magnética, são normais ou apresentam alterações pouco específicas, pouco contribuindo para o diagnóstico de S.A. Os exames genéticos são particularmente importantes, sendo que em aproximadamente 80% dos casos, usando-se diferentes técnicas laboratoriais, pode-se confirmar a existência de deficiência em um dos cromossomos 15. Em 20% dos casos, o diagnóstico é baseado apenas em dados clínicos e de outros exames complementares, sendo o estudo genético normal.
      A importância do diagnóstico da Síndrome de Angelman está em:

      Os exames genéticos são particularmente importantes e vários testes laboratoriais são necessários para o diagnóstico e aconselhamento genético.
      Os exames são:

      Os mecanismos genéticos principais que causam a síndrome de Angelman são deleção (perda) de material genético do cromossomo 15 ou dissomia uniparental (herança de dois cromossomos 15 de um mesmo progenitor).
      Nos pacientes em que a perda de material genético do cromossomo 15 foi por deleção ou dissomia uniparental, o risco dos pais virem a ter outra criança afetada é muito baixo, cerca de 1% (um por cento). Nos demais casos o risco do casal vir a ter outras crianças com a síndrome pode ser maior, chegando a 50% (risco alto) e deve ser calculado pela família.

Para saber onde realizar os exames
      Características:

      No site encontramos explicações sobre a ASA, seus objetivos e serviços, informações detalhadas sobre a síndrome, sobre educação, terapias, fotos de portadores, agenda de eventos, links nacionais e internacionais, cadastro de todos os portadores da AS, pesquisa, listas de e-mail para obter informações periódicas da ASA, bate-papo com dia e horário fixo, depoimento de pais de portadores, mural de mensagens com dúvidas dos internautas e dowload das circulares da ASA e outros textos sobre eventos e congressos relacionados ao tema.

      Depoimentos de pais

      É freqüente encontrar nos depoimentos dos pais de portadores veiculados no site da ASA, um retrato de pessoas que viveram momentos de busca solitária de informações para entender o que acontecia com seus filhos:
      "Como todos os pais que têm um filho ou filha com esta síndrome, minha caminhada em busca de diagnóstico, terapias, escolas, etc. foi muito longa e penosa." (Depoimento 1)
      "Em busca de maiores informações recorri a Internet e , surpresa, constatei que no exterior existiam varias organizações que tratavam do assunto, mas no Brasil não havia uma linha sequer a respeito da S.A. Fiquei muito aborrecida e me senti muito só. Por um breve momento achei que seria muito difícil contatar outras pessoas com o mesmo problema que o meu." (Depoimento2)
      Penoso também é, com freqüência, a busca pelo diagnóstico definitivo da síndrome:
      "E a maratona em busca do diagnóstico continuava, diagnóstico este que só chegou ao nosso conhecimento depois de muitas idas a diversos neurologistas que nem cogitavam sobre a síndrome. O que nos assutava bastante era o total desconhecimento da síndrome." (Depoimento 2)
      O desejo de encontrar e compartilhar experiências comuns está sempre presente nos depoimentos encontrados:
       "Nós (eu e Meu marido gostaríamos de nos corresponder, ou ter contato com famílias que estão passando pelo mesmo problema nosso, ou até mesmo outros tipos de Síndromes, pois isso é muito importante para nós, sabemos pela geneticista que existem mais crianças no estado de São Paulo e também no interior e gostaríamos de ter contato com essas famílias e trocar experiências."(Depoimento 4)
      "Caso a associação também tenha algo a nos acrescentar por favor mande-nos, pois queremos nos manter atualizados e também ajudar a outras famílias que passam pelo mesmo problema, ou problemas similares."(Depoimento 8)
      "(...) gostaríamos de conversar com alguém que esteja passando pelas mesmas "dificuldades" que nós."(Depoimento 5)
      "(...)eu e o meu marido estamos nos empenhando em conhecer melhor a síndrome bem como ajudar os pais na busca de informações e auxílio." (Depoimento 1)
       "Achei que eu não poderia ser a única pessoa a ter uma filha com esta doença. Outras pessoas, assim como eu, passaram por isto e também deveriam estar ansiosos por trocar experiências."(Depoimento 2, integrante da ASA)"
      Encontramos também frases sobre o difícil momento de aceitar o diagnóstico do filho portador da síndrome:
      "Tenho duas filhas, uma delas, Amanda, com Sindrome de Angelman, e só há muito pouco tempo descobrimos o diagnostico. No inicio foi muito duro, mas hoje posso dizer a todos que a vida nos ajuda a superar cada barreira encontrada e viver é saber incentivar, educar, respeitar e principalmente amar, pois tenho certeza que este amor ajudará e muito no seu desempenho futuro."(Depoimento 3)
      "A tomada de consciência de que seu filho é deficiente é muito difícil. Mexe com a auto-estima, com as nossas crenças e valores mas em contrapartida mudamos postura frente às pessoas que apresentam alguma dificuldade seja física, motora, mental ou psicológica. Amadurecemos."(Depoimento1)
      Experiências de sucesso no tratamento desses indivíduos também são compartilhadas:
      "Gostaria de apresentar uma escola para tratamento de crianças e adolescentes especiais, a escola Indianópolis, após muito tempo de busca encontrei o lugar ideal para tratamento de meu filho hoje com 6 anos. Entre neste site e veja o trabalho..."(Depoimento 5)
      São mensagens que chegam das mais variadas partes do mundo sempre buscando expandir fluxos de relações solidárias, partilhando e construindo conhecimento:
      "Tenho um filho com oito anos chama-se Fernando é um menino lindo é loiro de olhos azuis e tem o sindrome de angelman. Em Portugal não há escolas especificas desta doença por isso tive e tenho dificuldade em saber até que ponto o meu filho vai evoluir nos atrasos, pois são muitos.
O Fernando está na associação APPC ,pois esta associação tem várias crianças com várias doenças mas não tem nenhuma com sindrome de angelman."(Depoimento 6)
      "Nos gustaria conectarnos con familiares o docentes que tengan casos similares. Ademas quisieramos saber como comunicarnos con fundaciones, en lo posible de habla hispana.
Porque somos de Coronel Pringles, Provincia de Buenos Aires, Argentina y aqui no existen fundaciones de este tipo."(Depoimento 7)
      Os depoimentos, via de regra, descrevem o desenvolvimento do filho portador da síndrome, as conquistas diárias da família, a procura de terapias, escolas e a importância da existência da ASA.
      O site pode favorecer uma transformação educacional e comportamental pois oferece informações fundamentais para a tomada de consciência e mudança de atitude em relação a doença, fazendo com que os pais procurem serviços de tratamento específicos para seus filhos, exames, escolas, além de ficarem atentos para novas pesquisas sobre o assunto. As informações obtidas no site assim como o espaço para manifestação influenciam pessoas e instituições a repensarem métodos, idéias e atitudes. Esse espaço de interação promove a existência de uma comunidade virtual – termo já definido – no qual prevalecem relações solidárias que visam sempre expandir-se. A democratização do saber também é outra característica desse ambiente ,pois são veiculadas informações científicas, de profissionais da área, últimas novidades, para leigos que queiram obter informações por curiosidade ou por ter realmente uma relação pessoal com a causa. Enfim, o espaço virtual além de armazenar conhecimento de caráter científico é mão de via dupla, pois, oferece material para pesquisa quando recebe depoimentos envolvendo histórias de fracasso e de sucessos na luta para a melhora da qualidade de vida dos indivíduos portadores da síndrome e com isso sua emancipação.

      CONSIDERAÇÕES FINAIS

      Quando Macluhan delineou a sua visão de aldeia global em 1967, a Rede mundial de informação e comunicação não existia. No entanto houve por parte desse autor um sopro preconizante ao afirmar que na aldeia global o tempo e o espaço desapareceriam e que os meios eletrônicos envolveriam a todos.
      A aldeia ,hoje, não será global posto que a Internet ainda não é vista como um meio de comunicação de massa, mas futuramente a aldeia poderá ser virtual, com a troca de conhecimentos e informações, por meio dos chats, do e-mail, da criação de sites que a tendam às necessidades iminentes dos cidadãos como no caso da divulgação da saúde no cibersespaço.
      Institucionalizando-se assim, uma cultura grupal nos moldes dos sonhos macluhianos, pois as TICs são eficazes e podem ser viabilizadas à medida que contribuam para a construção da cidadania.

      Referências Bibliográficas

BAKHTIN, Mikhail. Marxismo e filosofia da linguagem. São Paulo. Hucitec, 1975, 1979, 1984.

BELLONI, Maria Luiza. Educação a distância. Campinas: Autores Associados, 1999.

CAIRNCROSS, Frances. O fim das distâncias. São Paulo. Nobel, 2000.

CHAVES, Eduardo. Virtualização da realidade: Revista Comunicação & Sociedade. São Paulo nº 16, 1999.

CITELLI, Adilson. Comunicação e educação. A linguagem em movimento. São Paulo: Senac, 2000.

FARAH, Daniel. Nem 5% usa a Internet. Folha de S. Paulo, 2000.

FERBACK & Thompson. Virtual Communities: aborty, retry, future? – 1995 www.well.com/

LÉVY, Pierre. As estruturas antropológicas do ciberespaço. Salvador: UFB, 1996.

MACEDO, Mônica www.comtexto.com.br Comunicação entre médicos e pacientes através de uma revista eletrônica em saúde.

PASQUALLI, Antonio. Bienvenildo Global Village. Caracas: Latino Americana, 1998.

Site consultado www.asa.com.br

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*Aparecida Ribeiro dos Santos é graduada em Letras e mestranda em Comunicação Social na UMESP.
*Babette de Almeida Prado Mendoza é graduada em Ciências Sociais e mestranda em Comunicação Social na UMESP.